Τα βοηθήματα
Η μορφή της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από την οποία πάσχω είναι η Πρωτοπαθώς Προϊούσα μορφή. Σε αυτή τη μορφή της νόσου παρατηρείται μια προοδευτικά επιδεινούμενη κατάσταση των νευρολογικών συμπτωμάτων χωρίς την παρουσία περιόδων με ώσεις. Αυτό πρακτικά σημαίνει, οτι δεν βίωσα ποτέ μια θεαματική μεταβολή στα συμπτώματά μου.
Όλα ξεκίνησαν με μια αδυναμία στο αριστερό μου πόδι, που απέκτησε μια ευαισθησία στο να παθαίνει διαστρέμματα. Στην πορεία αυτό εξελίχθηκε σε πτώση άκρου ποδός (drop foot). Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να σκοντάφτω συχνότερα και να πέφτω. Οι προσπάθειες ενδυνάμωσης του πρόσθιου κνημιαίου δεν απέφεραν το επιθυμητό αποτέλεσμα. ‘
Ετσι λοιπόν, το 2015 μπήκε το πρώτο βοήθημα στην ζωή μου. Αυτό:
Ήταν ο,τι πιο διακριτικό βρήκα και ο συμβιβασμός που είχα να κάνω ήταν οτι έπρεπε πια να φοράω μόνο αθλητικά παπούτσια καθώς δεν μπαίνει σε κάποιο άλλο παπούτσι. Κομμένα λοιπόν τα πέδιλα και οι μπαλαρίνες. Τα ψηλοτάκουνα είχαν κοπεί πολύ πριν το drop foot καθώς ήταν αδύνατο να ισορροπήσω στα παπούτσια μου πια. Στην αρχή δεν το ήθελα. Μου την έδινε στα νεύρα και είχα μια μουρμούρα κάθε φορά που το έβαζα στο παπούτσι μου. Ενώ ήταν διακριτικό και λίγο, εγώ νόμιζα οτι φοράω το ισοδύναμο ενός εξωσκελετικού βοηθήματος. Το έβλεπα εγώ και αυτό μου ήταν αρκετό.
Με την πάροδο του χρόνου έμαθα να το συμπαθώ και να του χαμογελάω. Του βρήκα τα πιο όμορφα παπούτσια και ρούχα για να το ταιριάξω. Το «φόρεσα» και γίναμε αχώριστοι. Τόσο, που προ 3 μηνών περίπου, αγόρασα ένα καινούργιο, αυτό:
Δεν το έχω χρησιμοποιήσει ακόμη. γιατί δεν μπορώ να αποχωριστώ το προηγούμενο παρόλο που πια δεν μου κάνει την δουλειά που μου έκανε κάποτε καθώς το λάστιχό του έχει χάσει την αντίσταση που είχε ως καινούργιο και πια το πόδι μου κρεμάει προς τα κάτω, ενώ το φοράω και σκοντάφτω ξανά και πέφτω...
Το 2016, καθώς η αστάθειά μου σε συνδυασμό με το drop foot είχε αρχίσει πια να δυσκολεύει αρκετά την καθημερινότητά μου, άρχισα να σκέφτομαι σοβαρά να αγοράσω ένα μπαστούνι. Η σκέψη και μόνο του μπαστουνιού μου προκαλούσε ρίγη και όχι συγκίνησης. Έτσι λοιπόν, ξεκίνησα να σερφάρω στο Amazon, ψάχνοντας να βρω κάτι που θα μου «έκλεινε το μάτι». Μετά από εβδομάδες χαζολογήματος, αγόρασα αυτό:
΄Ηταν «σαν μπαστούνι» αλλά όχι ακριβώς... Δεν το αγόρασα από κατάστημα με ορθοπεδικά είδη αλλά από κατάστημα που πουλούσε είδη ορειβασίας και πεζοπορίας. Ψυχολογικά, ήταν μια μικρή ανακούφιση. Χρειαζόμουν ένα μπαστούνι αλλά δεν ήθελα να έχω ένα. Δεν ξέρω αν με καταλαβαίνετε...
Το χτύπημα βέβαια ήρθε οταν ο 5χρονος τότε γιος μου, αναφώνησε όταν με είδε: «Η μαμά πήρε μαγκούρα!»... Αυτό με βρήκε κατακούτελα. Καλύτερα να είχα πέσει. Για λίγο καιρό, επέμενα να τον διορθώνω και να του λέω μπαστούνι, κάθε φορά που αυτός έλεγε μαγκούρα. Σύντομα εγκατέλειψα την προσπάθεια καθώς μια μέρα, κι ενώ παίζαμε το «περπατώ μες στο δάσος όταν ο λύκος δεν είναι εδώ», είπα με βροντερή φωνή «παίρνω τη μαγκούρα μου και σας κυνηγώωωωωωωω»... και το γέλιο που έβγαλε αυτή η στιγμή πήρε από επάνω μου όλο το βάρος της μαγκούρας. Ή του μπαστουνιού. ΄Η της βακτηρίας. ΄Η όπως θέλετε πείτε το. Με μαγκούρα ή χωρίς, ήμουν πάλι εγώ. Ο ίδιος άνθρωπος.
Το μπαστούνι λοιπόν βρήκε τη μόνιμη θέση του μέσα στο αυτοκίνητο και με συνόδευε σε όλες μου τις εξόδους κι εξορμήσεις. Στο εστιατόριο, στο σινεμά, στις εκδρομές, στην δουλειά. Μου έδωσε πίσω μεγάλο μέρος της αυτονομίας και της ανεξαρτησίας μου. Έγινε προέκταση του χεριού μου και πριν καλά καλά το καταλάβω είχα τόσο εξοικειωθεί μαζί του που το χρησιμοποιούσα για να πατάω κουμπιά που δεν έφτανα, να φέρνω κοντά μου πράγματα που δεν έφτανα και ένα σωρό άλλα πράγματα τα οποία δεν είχε σίγουρα στο μυαλό του αυτός που το σχεδίασε...
Η πάθησή μου όμως, τιμώντας τον τίτλο της στο έπακρο, συνέχιζε να προοδεύει. Έτσι, το 2018 το δεξί πόδι άρχισε σιγά σιγά να μου στέλνει μηνύματα αδυναμίας. Τόσο σιγά που δεν μπορούσα να είμαι σίγουρη οτι κατάλαβα καλά. Αν και, τώρα που το σκέφτομαι, μάλλον δεν ήθελα να καταλάβω. Στρουθοκαμήλιζα. Με την γνωστή, αλάνθαστη μέθοδο της καταμέτρησης των φορών που έχω πέσει λοιπόν το τελευταίο διάστημα, σε συνδυασμό με την σταθερά πτωτική πορεία της ταχύτητας βάδισης πια, αποφάσισα οτι χρειαζόμουν ενισχύσεις. Όπερ και εγένετο...
Ένα ζεύγος μπατόν πεζοπορίας. Αυτή δεν ήταν μια επιτυχημένη αγορά. Δεν κατάφερα ποτέ να τα περπατήσω εκτός σπιτιού. Τα δοκίμασα στο σπίτι δυο-τρεις φορές και μου φάνηκε τόσο δύσκολο που στο τέλος το παράτησα. Αφού έπεσα δυο φορές μαζί τους. Μαχόμενη. Ήταν από τις στιγμές που άρχισα να πιστεύω οτι η σκλήρυνση έχει αρχίσει και με πειράζει και στο μυαλό. Δεν μπορούσα να συντονίσω τα χέρια και τα πόδια μου. Είχα δει κάτι βίντεο για το πώς τα χρησιμοποιείς και έπρεπε να πηγαίνεις αντίθετο χέρι με πόδι, όπως δηλαδή η βάδιση χωρίς μπαστούνια. Όπως η παρέλαση... που κάναμε παιδιά. Αδύνατον να το πράξω. Όταν τόσα χρόνια βαδίζεις όπως να ‘ναι, είναι πάρα πολύ δύσκολο να το ξαναβρείς. Οι επιστήμονες λένε οτι είναι πιο δύσκολο να ξεμάθεις κάτι απ’ οτι να το μάθεις. Η επιστημονική ονομασία αυτής της διαδικασίας είναι Νευρογλωσσολογικός Προγραμματισμός (το ακούμε και ως NLP=Νeuro Linguistic Programming). Να μαθαίνουμε και κάτι...
Μέχρι σήμερα λοιπόν, αυτά βρίσκονται στο σαλόνι και με κοιτούν μαραζωμένα. Δεν βρήκαν μια θέση στην ζωή και στην καθημερινότητά μου. Έχω υπόψη μου να το ξαναδοκιμάσω κάποια στιγμή. Δεν τελειώσαμε εμείς αγαπούλες...
Στην πορεία βέβαια, η σκλήρυνση συνέχισε να προοδεύει με συνέπεια. Έτσι λοιπόν, υπήρξε ανάγκη αλλαγής «πίστας»... Και καθώς είχα τελειώσει με τα «στατικά» βοηθήματα, είχε έρθει η ώρα να μπει στην ζωή μου κάτι με ρόδες... ΄Ετσι, έπραξα όπως συνήθως. Μπήκα στο διαδίκτυο και άρχισα να ψάχνω για περιπατητήρες με ρόδες, γνωστοί και ως rollators. Η πεθερά μου είχε έναν χωρίς ρόδες και αφού δοκίμασα την θέση και μου άρεσε η σταθερότητα που σου έδινε, αποφάσισα πως πρέπει να βρω το πιο χαριτωμένο και ντιζαϊνάτο rollator.
Να σας συστήσω λοιπόν το Rollz μου!
Αυτό το καταπληκτικό rollator το αγόρασα τον Σεπτέμβριο του 2019. Τα παιδιά μου είχαν μπει στην Εθνική Ομάδα του Ju Jitsu και θα συμμετείχαν στο Πανευρωπαϊκό Πρωτάθλημα που θα γινόταν στο Βουκουρέστι της Ρουμανίας. Η ανάγκη λοιπόν να μπορέσω να βρεθώ εκεί, ώστε να χτίσουμε μαζί αναμνήσεις σε αυτή την πολύ σημαντική στιγμή της ζωής τους, με «ανάγκασε» να βρω έναν τρόπο να είμαι εκεί όσο πιο απροβλημάτιστα γινόταν. Χρειαζόμουν έναν τρόπο να μπορώ να διασχίσω αεροδρόμια και στάδια. Χρειαζόταν να είμαι παρούσα. Τελεία. Με ρόδες ή χωρίς, με rollator ή με φορείο, έπρεπε να είμαι εκεί. Και το μέσον βρέθηκε. ΄Ηταν το Rollz. Όσο κι αν μίσησα τις στιγμές που καθόμουν στο καρεκλάκι και με τσουλούσαν, όσο κι αν θύμωσα από τις δυσκολίες που αντιμετώπισα άλλο τόσο λάτρεψα τις στιγμές που μπόρεσα να είμαι παρούσα και να ζήσω την χαρά τους και το καμάρι τους και να φωνάξω στις κερκίδες τρελή από χαρά για την επιτυχία τους. Χωρίς το Rollz δεν θα το είχα καταφέρει.
Επίσης, το Rollz με πήγε και στο Καλλιμάρμαρο το Νοέμβριο της ίδιας χρονιάς για να τα χειροκροτήσω στον τερματισμό του Παιδικού Μαραθωνίου. Έκτοτε το Rollz είναι παρκαρισμένο στο σπίτι. Δεν το ξαναχρησιμοποίησα.
Γιατί τον Νοέμβριο, όντας ενθουσιασμένη από τον βαθμό της ελευθερίας που μπορεί να σου προσφέρει ένα κινητικό βοήθημα, επένδυσα περαιτέρω... Και πήρα αυτό το ωραίο πραγματάκι, που λέγεται ByAcre και είναι πανάλαφρο και εξαιρετικά εύχρηστο.
Τώρα μέσα στο αυτοκίνητό μου υπάρχει το Acre και το μπαστούνι. Ανάλογα την περίσταση, την απόσταση, την εξωτερική θερμοκρασία, βγάζω ό,τι χρειάζομαι. Κάτι σαν το βαλιτσάκι του Sport Billy για τους παλαιότερους ή σαν τους Transformers για τους νεότερους.
Τα επόμενα στάδια εξοπλισμού θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν ένα scooter, ένα exoskeleton (για να γίνω πραγματικός Transformer) και ένα αμαξίδιο. Όσο «προοδεύει» η σκλήρυνση, πρέπει να προοδεύω κι εγώ. Και το ζητούμενο είναι να υπάρχει πρόοδος και όχι στασιμότητα στην ζωή μας. Είμαστε τυχεροί γιατί ζούμε σε μια εποχή που υπάρχουν πολλές λύσεις για όποιο κινητικό θέμα αντιμετωπίζουμε.
Αυτό που θέλω να μοιραστώ μαζί σας είναι οτι δεν θα πρέπει να αφήνετε τις όποιες κινητικές δυσκολίες να σας περιορίζουν από το να ζείτε και να περνάτε χρόνο με τους αγαπημένους σας. Δεν είχα ονειρευτεί οτι από τα Rollers θα πήγαινα στο Rollz. Αλλά στην ζωή τα πράγματα συμβαίνουν. Συμβαίνουν και δεν έχει ούτε rewind ούτε replay. Φτιάξτε αναμνήσεις καινούργιες. Ζήστε. Μην αφήνετε την κάθε πατσαβούρα πάθηση να σας στερεί στιγμές. Καταλαβαίνω πως είναι δύσκολο μερικές φορές. Ξέρετε όμως τι είναι πιο δύσκολο; Το να μετανιώνουμε. Να μετανιώνουμε για πράγματα που δεν κάναμε ενώ μπορούσαμε.
Προσωπικά ντρεπόμουν στην αρχή. Ηλιθιωδώς μεν, αλλά ντρεπόμουν. Δεν ήθελα να κυκλοφορώ με νάρθηκα έσω υποδήματος. Με μπαστούνι(α). Με περιπατητήρα. Με αμαξίδιο. Δεν άντεχα τα βλέμματα. Σκεφτόμουν οτι θα με κοιτάνε και θα λένε «Την καημένη την Όλγα. Που ήταν μέσα σε όλα... και τώρα...με ρόδες...».
Ε λοιπόν, και τώρα μέσα σε όλα θα είμαι. Θα μπω. Κάντε στην άκρη... Έρχομαι κι έχω και φόρααααααααααα!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Photo by Prateek Katyal from Pexels
