Μαμά με αναπηρία

Ένας από τους δυσκολότερους ρόλους μου είναι αυτός της μαμάς. Ισχύει για όλες μας, ανεξάρτητα από χρόνια νοσήματα.

Ποια από εμάς δεν έχει αισθανθεί κατώτερη των περιστάσεων;

Ποια δεν έχει γεμίσει ενοχές για την δραστηριότητα που δεν κατάφερε να κάνει με το μικρό της παρόλο που την είχε υποσχεθεί;

Ή για την χαμένη ψυχραιμία, τις αναίτιες φωνές και τα μηδενικά αποθέματα υπομονής στο τέλος μιας απαιτητικής ημέρας;

Προσθέστε εδώ την ενοχή του να νιώθεις βάρος στα παιδιά σου. Οτι εξαιτίας σου δεν μπορούν να απολαύσουν μια δραστηριότητα. Τους στερείς μια διασκέδαση. Κι εκεί που τα νιώθεις από μόνη σου, έχεις και τους άλλους να εκφέρουν μια γνώμη. Το δύσκολο με ασθένειες σαν την σκλήρυνση είναι οτι δεν είναι εύκολο να καταλάβει κάποιος τα συμπτώματά σου. «Ελα μωρέ, δεν είναι τόσο τρομερό», «δεν μπορεί να είναι τόσο άσχημα», «μήπως δεν προσπάθησες αρκετά» ή το αμίμητο «μια χαρά φαίνεσαι όμως». Αυτό φίλοι μου είναι το δυσκολότερο σύμπτωμα της ρημάδας της σκλήρυνσης. Τα κάνει αόρατα...

Πόσες φορές κυκλοφορούμε σαν τρελές, αχτένιστες, αφρόντιστες κρατώντας από το χέρι ένα (ή και παραπάνω) φρεσκοπλυμένο, φρεσκοσιδερωμένο, καλοχτενισμένο και τρελαμένο πιτσιρίκι;‘Εχετε ποτέ αναρωτηθεί πως μοιάζουμε εκείνη την ώρα; Μαγική εικόνα.

Για τα παιδιά μας είμαστε υπερ ήρωες. Τα κάνουμε όλα και τα προλαβαίνουμε όλα. Οι μαμάδες, αλλά και οι μπαμπάδες, έχουν κάτι μαγικό στα μικρά μεγάλα τους ματάκια. Αν λοιπόν προσθέσετε σε αυτά που αντιμετωπίζουμε όλες οι εργαζόμενες – και όχι – μαμάδες, μια κινητική δυσκολία, το μείγμα αυτόματα γίνεται λίγο πιο εκρηκτικό.

‘Εχω επενδύσει πολύ χρόνο διαβάζοντας την θεωρία αντιμετώπισης των όποιων προβλημάτων κι απογοητεύσεων, δικών μου ή των παιδιών μου. ‘Ομως, όπως όλα τα πράγματα στην ζωή, η θεωρία απέχει πολύ από την πράξη. Εκτός αν έχεις αγγίξει υψηλά επίπεδα αυτοελέγχου και διαλογισμού, από τα οποία παραδέχομαι οτι είμαι πολύ μακριά. Δηλώνω γήινη, απλή, καθημερινή Ελληνίδα μάνα.

Τα βράδια που τα βάζω για ύπνο, πολλές φορές ο γιος μου εκφράζει – με μεγάλη προσοχή πάντα – την απογοήτευσή του και την θλίψη του για αυτό που μου συμβαίνει. Τον στενοχωρεί που δεν μπορώ να τρέξω μαζί του. Κι εμένα με στενοχωρεί που δεν μπορώ να απολαύσω την χαρά ενός κυνηγητού αλλά και εκείνον τον κρατώ πίσω, πολλές φορές μη μπορώντας να ελεγξω το άγχος μου οτι αν γίνει κάτι, δεν θα προλάβω να τρέξω κοντά του.

Νιώθει ντροπή, γιατί βαδίζω περίεργα και κρατώ κι ένα μπαστούνι. Ή ένα rollator (Π με ρόδες). Ή είμαι σε ένα καροτσάκι. Ανάλογα την περίσταση και την απόσταση. Τις προάλλες στο σχολείο, είχαμε πάει να ρωτήσουμε για την πρόοδό τους και περιμέναμε έξω από μια αίθουσα να χτυπήσει το κουδούνι για να δούμε τον δάσκαλο. Λίγο πριν χτυπήσει το κουδούνι, πέρασε δίπλα μας μια τριάδα από πρωτάκια, που μου έριξαν ένα βλέμμα από πάνω ως κάτω, και μετά άρχισαν να τρέχουν φωνάζοντας «τρέξτεεεεε..... ο ανάπηροςςςςς».... Σοβαρά τώρα... τι παιδιά μεγαλώνετε;

Και για αυτούς που με γνωρίζετε προσωπικά, και με έχετε για όλα ικανή, σας ορκίζομαι... μόνο τα κοίταξα.... δεν έκανα καμία κίνηση....

Έχω εξηγήσει στα παιδιά μου οτι δεν φταίει κανείς για αυτό που μου συνέβη. Οι άνθρωποι αρρωσταίνουν. Δεν υπάρχει λόγος να ντρεπόμαστε για κάτι. ‘Οσο και αν ο περίγυρος προσπαθεί να μας κάνει να ντραπούμε μερικές φορές. Κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε με αυτό που έχουμε. Δεν καταφέρνω να τους πείσω πάντα, αλλά νομίζω οτι είμαι σε καλό δρόμο. Με πειράζει που υπάρχουν πράγματα που δεν μπορώ να κάνω μαζί τους. Νομίζω οτι περισσότερο με πειράζει επειδή ήμουν και ένας άνθρωπος που δεν στεκόμουν πουθενά και ήμουν μέσα σε όλα. ‘Ομως προσπαθώ να επικεντρωθώ σε αυτά που μπορώ να κάνω. Και σίγουρα, φροντίζω να εκμεταλλευτώ στο έπακρο, να τους διδάξω με το παράδειγμά μου, οτι οι δυσκολίες στην ζωή μας διδάσκουν, μας κάνουν εφευρετικούς, μας δυναμώνουν, μας κάνουν πιο υπομονετικούς.

Δεν μπορώ λοιπόν να πάω με τα παιδιά μου στο Μάτσου-Πίτσου και μάλλον δεν θα τρέξω μαζί τους Μαραθώνιο. Τα παιδικά πάρτυ πολλές φορές φαντάζουν βουνό και οι ενημερώσεις στο σχολείο επικίνδυνη αποστολή.Τα ψώνια στο Mall είναι για εμένα ένα εφιαλτικό σενάριο. Το super market βάσανο. ‘Ομως, με κάποιο τρόπο, τα καταφέρνουμε. Με λίγο γέλιο, με προγραμματισμό, με μπινελίκι καμιά φορά. ‘Ολα παίζουν. Προσπαθώ να αποδεχθώ οτι τα καλύτερα είναι μπροστά. Και οτι οι όποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουμε τώρα θα τα θωρακίσουν καλύτερα να αντιμετωπίσουν τη ζωή τους, και ό,τι αυτή τους φέρει, ως ενήλικες.

Να σας πω όμως τι μαθαίνουν τα παιδιά μου μέσα από την δυσκολία που αντιμετωπίζω:

• Αυτοεξυπηρέτηση και ανεξαρτησία: υποχρεωτικά έχω αγωνιστεί να τα κάνω όσο πιο ανεξάρτητα γίνεται. Να μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν. Ντύσιμο, πλύσιμο, προετοιμασία πρωινού, προετοιμασία τσάντας σχολείου και κολατσιού, προετοιμασία βαλίτσας για διακοπές. Αυτά τα κάνουν πια μόνα τους. Εννοείται πως μαζεύουν τα δωμάτιά τους και στρώνουν τα κρεβάτια τους.

• Κατανόηση και σεβασμό στα όρια: εγώ σέβομαι τα δικά τους κι αυτοί τα δικά μου. Θα φροντίσουμε να κατανοήσουμε ο ένας τις ανάγκες του άλλου. Για παράδειγμα, θα κατανοήσω την ανάγκη τους να κινηθούν σε μια μεγαλύτερη περίμετρο από αυτή που ορίζει το κινητικό μου πρότυπο. Αυτά θα σεβαστούν οτι θα το κάνουμε με κάποιους κανόνες (δηλώνω παρουσία ανά προσυμφωνημένο χρονικό διάστημα) και θα κατανοήσουν οτι δεν θα γίνει ποτέ σε έναν άγνωστο για όλους μας χώρο.

• Υπομονή και επιμονή: μαθαίνουν να μην το βάζουν κάτω εύκολα. Να σηκώνονται κάθε πρωί και να κοιτάζουν τη ζωή κατάματα. Να μην τα παρατάνε. Να δοκιμάζουν με υπομονή και συνεχή προσπάθεια να επιτύχουν το επιθυμητό αποτέλεσμα. Η μαμά αργεί λίγο και ίσως να χρειαστεί βοήθεια σε κάτι. Θα μου δώσουν και χρόνο και βοήθεια. Απλόχερα και με χαμόγελο.

• Αλληλεγγύη και ενσυναίσθηση: θα προστρέξουν σε βοήθεια κάποιου που έχει ανάγκη και θα είναι πολύ προσεκτικά στο τι θα ξεστομίσουν. Έχουν μάθει να νοιάζονται για τα συναισθήματα των άλλων κι ενώ, δεν θα σου χρυσώσουν το χάπι, θα βρουν έναν όμορφο τρόπο να σου πουν την αλήθεια τους. Με ευγένεια και τρυφερότητα. ‘Εχουν μεγαλώσει βλέπωντας οτι καμιά φορά δεν είμαστε όλοι απόλυτα υγιείς και δεν πειράζει. ‘Ολα καλά θα είναι.

• Διαφορετικότητα: δεν ανοίγουν το στόμα τους να σχολιάσουν κάποιον που δείχνει διαφορετικός. Μπορεί, σαν παιδιά, να τον/την παρατηρήσουν λίγη ώρα παραπάνω, όμως, δεν θα κάνουν κανένα σχόλιο που μπορεί να φέρει τον άλλο σε δύσκολη θέση και θα κοιτάξουν να βρουν κάτι θετικό. Αν κάτι τα σοκάρει πολύ, θα φροντίσουν να με ρωτήσουν όταν θα είμαστε μόνοι. Η πρώτη αγαπημένη του γιου μου στο σχολείο είχε αντλία ινσουλίνης. Δεν τον απασχόλησε ποτέ. Για εκείνον ήταν στην ίδια κατηγορία με το έχει καφέ μάτια και όμορφα ίσια μαλλιά.

Όταν είσαι γονιός, η στόχευσή σου είναι κυρίως μακροπρόθεσμη. Βραχυπρόθεσμα όμως, έχουν να αντιμετωπίσουν την αγένεια της κοινωνίας μας κάποιες φορές, η οποία εκφράζεται με λόγια ή και με συμπεριφορές. Από ένα ανόητο σχόλιο ως μια κλειστή διάβαση ή ένα χώρο χωρίς πρόσβαση για εμένα και άρα, για την ώρα, και για εκείνα. Τα θυμώνει αυτό και τα στενοχωρεί. Κι εμένα διπλά. Για εκείνα και για εμένα. Είπαμε, η θεωρία απέχει αρκετά από την πράξη.

Το σημαντικό είναι να ξέρουν οτι τα αγαπώ. Χωρίς όρους και όρια. Και το ξέρουν. Ξέρουν πως ό,τι και να συμβεί, είμαι εκεί για αυτά και οτι ενώ μπορεί να μην μπορέσω να τους πάω μόνη στα Αηδονάκια, θα κάνω τα πάντα να είμαι εκεί σε όλες τις σημαντικές στιγμές τους. Είμαι εκεί κάθε φορά που θα με χρειαστούν. Μπορεί να μην μπορώ πια να τα πάρω αγκαλιά και να τα κουβαλήσω κάπου όμως, κουβαλάω στα χέρια μου και στην αγκαλιά μου την καρδούλα τους, σαν το πολυτιμότερο πράγμα στον κόσμο. Και την τρέφω με ό,τι καλύτερο έχω.

Και ίσως όχι τώρα, αλλά μετά από 15-20 χρόνια, θα κοιτάξουν πίσω και θα καταλάβουν οτι η μαμά τους τους αγαπούσε άνευ όρων και παρά τις όποιες δυσκολίες της, έκανε ό,τι καλύτερο μπορούσε όλες τις φορές. Και αυτού του είδους η αγάπη δεν μαθαίνεται. Μόνο βιώνεται.

photo by Olga