Λευκά Στίγματα και Μαύρες Τρύπες

Κάπως έτσι ξεκινούν συνήθως όλα. Με μια μαγνητική τομογραφία που στη γνωμάτευση γράφει κάτι σαν «παρατηρήθηκαν αλλοιώσεις που παραπέμπουν σε απομυελινωτική νόσο». Κοινώς κάτι λευκά στίγματα ή όπως τα λένε οι γιατροί, εστίες. Αυτά τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας που κανένας μας δεν θέλει να βλέπει. Δεν θέλουμε να βλέπουμε καινούργια. Ήδη αυτά που έχουμε, ακόμη και ανενεργά, συνεχίζουν το καταστροφικό έργο τους ακάθεκτα.

Και μετά, όλοι πέφτουν πάνω καταπάνω στα λευκά στίγματα. Τα μετρούν, τα μελετούν, κοιτάζουν σε ποιο σημείο βρίσκονται και προσπαθούν να τα συνδέσουν με τα κλινικά συμπτώματα του ασθενή. Κρατούν συγκριτικά στοιχεία για το μέγεθος και την ενεργότητά τους χρόνο με το χρόνο. Τους ρίχνουν σκιαγραφικά να δουν αν είναι ζωντανά-ενεργά. Τους δίνουν ονόματα. Ή αριθμούς. Ή και τα δυο.

Τα βομβαρδίζουν με φάρμακα, κορτιζόνες και μαγικά φίλτρα. Βιοσυντονισμός, yoga, κουρκουμάς, μονοκλωνικά αντισώματα, ήπια χημειοθεραπευτικά φάρμακα, μασάζ, κάνναβη, οξυγονοθεραπεία, βελονισμός, ιντερφερόνες, βιταμίνες. Τα πάντα όλα. Αυτά τα αθώα, λευκά στίγματα αποτελούν, όσο οξύμωρο και αν ακούγεται, το έναυσμα για την κήρυξη ενός ασύμμετρου πολέμου. Πρέπει να τα αφανίσουμε πάση θυσία και πάση δυνάμει.

Ένα τόσο δα μικρούλι λευκό στιγματάκι μπορεί να είναι υπεύθυνο για την απώλεια της όρασης. Την απώλεια ισορροπίας. Την απώλεια της αισθητικότητας. Την απώλεια της κίνησης. Την απώλεια του ελέγχου της κύστης. Την απώλεια της καθαρής σκέψης.

Είναι ακριβώς αυτή η στιγμή που αυτό το λευκό στιγματάκι ανοίγει μια τεράστια μαύρη τρύπα στην ψυχή του πάσχοντα. Και μετά μια άλλη. Και μια άλλη. Κάθε ένα νέο σύμπτωμα, κάθε μια νέα απώλεια και μια καινούργια μαύρη τρύπα. Κι όμως, είναι εντυπωσιακό οτι σχεδόν κανένας δεν ασχολείται με τις μαύρες τρύπες. Κανείς δεν τις βλέπει παρά μόνο όταν κινδυνεύουν να καταπιούν ολόκληρο τον πάσχοντα και μαζί και τους οικείους του. Τότε όμως, είναι πια αργά.

Οι περισσότεροι από εμάς, έχουμε ακούσει από τον γιατρό ή το περιβάλλον μας οτι ως νεοδιαγνωσθέντες, είναι σημαντικό να ξεκινήσουμε ψυχοθεραπεία. Ή κάποια αγωγή με αντικαταθλιπτικά, ανεξάρτητα από την κλινική μας εικόνα. Για εμάς, το «ζακέτα να πάρεις», έχει αντικατασταθεί από το «Zanax να πάρεις». Οι περισσότεροι από εμάς επίσης, θα ενημερωθούμε, είτε από μόνοι μας, είτε από τον επιστημονικό κύκλο που μας περιβάλλει – και ναι εδώ συμπεριλαμβάνεται και η κυρά Μαρία που ξέρει τα πάντα για την πάθηση καθώς το είχε και η βαφτισιμιά του κουμπάρου της η οποία είναι τώρα μια χαρά – ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν μεγάλη πιθανότητα να παρουσιάσουν κατάθλιψη (λέγε με και Μαύρη Τρύπα) σε ποσοστό που αγγίζει το 50%.

Εντυπωσιακό ποσοστό για μια πάθηση που αποκαλείται «δαχτυλικό αποτύπωμα».

Η πρώτη μαύρη τρύπα, και ίσως και η μοναδική που είναι κοινή για όλους μας, είναι η διάγνωση. Η «επίσημη πρώτη» ως χρονίως πάσχοντες. Η μέρα που ένας άνθρωπος με λευκή μπλούζα σου εξηγεί οτι αυτά τα λευκά στίγματα ήρθαν για να μείνουν και από εδώ και τούθε δεν θα είσαι ποτέ αυτό που λέμε «χαίρει άκρας υγείας». Η πάθηση δεν έχει θεραπεία. Δεν θα γίνεις ποτέ καλά.

Αυτή η πρώτη μαύρη τρύπα είναι συχνά υποτιμημένη. Και αυτή η πρώτη, υποτιμημένη μαύρη τρύπα, μπορεί συχνά να κρίνει την διαδρομή μας μέσα, διασχίζοντας αλλά και βγαίνοντας από τις υπόλοιπες – πιθανές – μαύρες τρύπες. Πολλοί από εμάς – κι εγώ μαζί – κάνουμε το λάθος να θεωρήσουμε οτι επειδή η διάγνωσή μας δεν συνοδεύεται από έντονα κλινικά συμπτώματα, αυτό το οποίο έχουμε να διαχειριστούμε είναι κάτι απλό. Δεν είναι. Η ζωή μας, όπως την ξέραμε μέχρι σήμερα, έχει αλλάξει. Όχι απαραίτητα προς το χειρότερο.

Διαλέξτε προσεκτικά τους συμμάχους σας. Θα βρεθείτε αντιμέτωποι με ένα σωρό διαφορετικές αντιδράσεις. Θα βιώσετε συμπάθεια, κατανόηση, λύπηση, οίκτο, συμπαράσταση, απόρριψη, αποκλεισμό, υποστήριξη, θαυμασμό, αγάπη, κριτική – τόσο καλοπροαίρετη όσο και κακοπροαίρετη - , κακία... Απ’ ΄όλα έχει το μενού. «Πριν διαγνώσεις τον εαυτό σου με κατάθλιψη βεβαιώσου οτι δεν περιστοιχίζεσαι από ανόητους», είχε πει ο Φρόιντ.

Όσο πιο σύντομα λοιπόν αποδεχτούμε αυτή τη νέα πραγματικότητα, όσο πιο σύντομα την φέρουμε στα μέτρα μας και στην δική μας κοσμοθεωρεία, τόσο πιο εύκολα θα πλοηγηθούμε και στις επόμενες μαύρες τρύπες.

Έχω πέσει σε πολλές. Σε κάποιες, είμαι ακόμη μέσα. Γιατί υποτίμησα πλήρως την πρώτη. Και μετά πάθαινα αυτό που λέμε «κάθε φορά, πρώτη φορά». Δεν είμαι γιατρός. Δεν είμαι ειδικός. Ξέρω όμως να σας πω από προσωπική εμπειρία και κόστος οτι:

• Η αποδοχή είναι φάρμακο. Χωρίς γιατί, χωρίς πώς, χωρίς δράματα και «είναι άδικο». Είναι αυτό που είναι.
• Τα πράγματα μπορεί να πάνε όσο λάθος δεν φαντάζεστε. Πάρτε το χρόνο σας. Δικαιούστε να νιώθετε θλίψη, απογοήτευση και θυμό. Προσαρμοστείτε. Αναδιοργανωθείτε. Αντιδράστε.
• Βρείτε κάτι που να σας δίνει χαρά και κάντε το όσο συχνότερα μπορείτε.
• Δεν θα περάσει. Ήρθε για να μείνει. Θα το κουβαλάτε σε ό,τι κάνετε.
• Η ζωή είναι ωραία αλλά πολλές φορές μοιάζει, και είναι, εντελώς σκατά. Δεν πειράζει.
• Βάλτε το μυαλό σας να δουλέψει για εσάς και όχι εναντίον σας.
• Δεν μπορείτε να τα κάνετε όλα με τον τρόπο που τα κάνατε έως σήμερα. Είναι ενοχλητικό, εξοργιστικό, καταθλιπτικό. Μπορεί και να είναι. Αλλά αυτό είναι. Παρακάτω. Βρείτε κάτι άλλο.
• Όποιος φοβάται χάνει.

Δικαίως, κάποιοι θα πείτε «Άσε μας κουκλίτσα μου... ξέρεις τι θα πει να χάνεις την δουλειά σου; Τον σύντροφό σου; Την ανεξαρτησία σου; Τα όνειρά σου;»

Κάποια ναι. Κάποια άλλα όχι. Και σε όλα, για τον κάθε ένα από εμάς, η σημαντικότητα διαφέρει. Δεν είναι εύκολη δουλειά. Είναι συνεχής. Εξαντλητική και συνεχώς μεταβαλλόμενη.

Όπως η πολλαπλή σκλήρυνση ένα πράγμα.

Όπως όμως και η ζωή.

Photo credits to Anthony DeRosa / Pexels